Este texto esta basado en mi experiencia personal y las reflexiones que me han ido acompañando durante mi enfermedad. Lo escribo con la ilusión de dar alguna luz que pueda servir a enfermos y familiares, y tambien espero que haga reflexionar a algún médico.
Primero voy a hacer unas consideraciones generales para centrarme, después, en mi caso particular.
Respecto de la figura del médico, pienso que éste debería tener en cuenta que, de alguna forma es, en el subconsciente colectivo, el hechicero de la tribu. A él se acude con angustia y miedo, porque va a ser portador de buenas o malas noticias.
Si EL MEDICO se sube a un pedestal de prepotencia, soberbia y distancia, la relación no será buena en perjuicio del enfermo.
Tiene que haber cercanía y confianza.
En la primera visita el médico nos pregunta: nombre, apellidos, dirección y teléfono. Nunca he sabido por qué razón científica no pierde un minuto en preguntar por las circunstancias personales, familiares y profesionales del enfermo. Este no se sentiría como un número.
Por otra parte, nunca he sabido por qué el médico se cree señor del tiempo de los enfermos. Su tiempo vale al menos tanto como el del médico. La práctica constante del “overbooking”es un desprecio al enfermo y aumenta su angustia
Sólo otra profesión se atribuye este privilegio: la judicatura, que actúa de la misma forma.
Quiero referirme ahora a determinados momentos y decisiones:
-LA PRIMERA VISITA es una cita a ciegas donde no sabemos que nos vamos a encontrar. Si el médico tiene un equipo, es desconcertante que nos reciba otro sin habernos avisado.
Lo fundamenta es la confianza. Si no se consigue, la relación medico-paciente, no funcionará.
-EL DIAGNOSTICO es el momento más duro y la forma de comunicarlo es esencial. Debe ser entendible por el enfermo, contestando a sus preguntas hasta el nivel que él quiera. Igual hay que hacer con el tratamiento.
Es fundamental que el enfermo no se sienta sólo y que su confianza en el médico se acreciente.
-Creo que las SEGUNDAS OPINIONES son razonables, pero nos podemos encontrar con opiniones contradictorias y entonces tenemos un nuevo problema.
-LA FAMILIA puede ser una gran ayuda o un gran problema.
En todo caso es el enfermo el que tiene que tomar las decisiones mientras este consciente.
-Investigar en INTERNET es casi inevitable, ya lo haga el enfermo o alguien de la familia. Pero ello puede llevar a dudar del médico, o a discutirle. Me parece un disparate.
Volvemos a que la confianza es esencial.
- Fruto de las segundas opiniones o de las incitaciones de Internet, se puede iniciar un camino de PEREGRINACIONES que sólo va a complicar más la situación.
Hay que volver a nuestro médico de confianza y que sea él quien nos diga si hay que ir a otro médico o lugar.
-Yo no creo en la MEDICINA ALTERNATIVA, pero quien quiera ir que no abandone la convencional.
-La ACTITUD DEL ENFERMO es fundamental.
En primer lugar hay que aceptar la enfermedad. Si se puede luchar contra ella, hay que ponerse a ello con todas las fuerzas y con esperanza. Si es incurable, hay que aceptarlo y sacar partido al tiempo que nos quede.
-LA HOSPITALIZACION y la UVI. Todos pensamos en ello con prevención. Pero hay que volver al principio de confianza y dejarse hacer.
De la UVI lo peor es la separación de la familia. Pero aceptando eso, se puede pasar el tiempo observando su constante movimiento.
-EL PERSONAL SANITARIO va a ser nuestro compañero inseparable y no lo hemos elegido. Somos nosotros los que tenemos que aceptarlos y acoplarnos a ellos.
Paso ahora a contar MI EXPERIENCIA PERSONAL:
Mis primeros síntomas fueron de debilitamiento en las piernas. Lo consulté al hacerme el chequeo anual y lo atribuyeron a la medicación que tomaba para la tensión, tema que llevaba mi cardiólogo, el doctor Llovet.
Este notó algo raro en unos análisis y me remitió a un neurólogo. Fui a él, y después de observarme y sin decirme nada, me recomendó que fuese a un neurólogo especializado en temas musculares y me dio dos nombres.
Como no me decía nada, le pregunté si tenía motivos para estar preocupado, a lo que me contestó: usted era una persona sana y ya no lo es.
Me prescribió unas pruebas para ir adelantando. Cuando fui a hacérmelas, el médico que me las tenia que hacer, me dijo que eran una barbaridad y que mientras no me las concretasen no me hacia nada, y me despachó.
De los dos neurólogos me incliné por el doctor Esteban en el Ruber Internacional.
Fui a la PRIMERA VISITA, me transmitió confianza, y me mandó las mismas pruebas; me las hicieron en el Ruber sin mayor problema.
(Tengo que decir que yo desconocía la enfermedad que tengo)
Con los resultados fui a ver al D. Esteban, con más miedo que vergüenza. Me dijo que tenia esclerosis lateral amiotrofica, (ELA) y me explicó lo que era de forma clara.
Aceptado el mazazo tan tremendo, le hice tres preguntas: si afectaba a la cabeza y si producía dolores. A estas dos me contestó que no. La tercera fue si acortaba la vida. Me dijo si y me dio unas estadísticas bastante aterradoras. Pensé que las estadísticas, para un caso concreto, eran irrelevantes, porque sólo sabría que lugar ocuparía el ellas cuando me muriese. Así que había que esperar.
La clave creo que esta en ACEPTAR LA ENFERMEDAD de forma activa.
-Lógicamente y a pesar de mi confianza en el D. Estebán, y de acuerdo con él, obtuve cinco opiniones más. Todas confirmaban la primera, lo que me dio mucha tranquilidad.
-No consultamos INTERNET.
Siempre he pensado que para una enfermedad “rara” como es la mía (4.000 enfermos en España), es difícil pensar en financiación suficiente para investigación, y si se descubriese algo su plazo de aplicación a enfermos seria largo. En mi opinión, no hay que hacerse vanas ilusiones, pueden impedirte vivir lo que te quede con tranquilidad.
En cualquier caso siempre he confiado que si había alguna novedad el D Esteban me tendría al tanto.
-No he buscado ninguna MEDICINA ALTERNATIVA, ni he hecho caso a la que algunos amigos, con infinito cariño, me han dicho. No se de ningún caso positivo y sí he sabido de un enfermo que se quedo en coma en China.
-La enfermedad siguió su curso hasta que empezó a afectarme al sistema respiratorio.
El D. Esteban me envió al neumólogo. Le pregunté cual me recomendaba y fuimos al D. Echave, que trabaja el la Quirón, y que colabora con él.
Después de la primera visita, quedamos en probar unas mascarillas, pero ya no dio tiempo, esa mañana ingresé inconsciente en la UVI del Ruber Internacional.
Cuando desperté conocí a la que era directora de la UVI y ahora directora del Ruber I., la D. Cuesta y a todo su equipo. Enseguida se estableció, tanto con ella como con el D. Echave, una corriente de confianza.
A los pocos días me plantearon que la única posibilidad que tenia era hacerme la traqueotomía e instalarme un respirador.
Estaba en el lado corto de la estadística.
Me lo explicaron y estuvimos hablando mucho rato. Se habló de todo con sinceridad, delicadeza y confianza. Al final decidí no hacérmela, pero mi mujer, M. Teresa, me convenció para que me la hiciera, lanzándome a la aventura, porque no sabía como iba a ser mi nueva vida.
Pasé 5 semanas en la UVI y la atención por parte de todos los médicos (incluido el D. García Polo, que me hizo la traqueotomía y el D. Villacorta, que me hizo la gastrectomía) y del personal sanitario fue perfecta.
La UVI, con el debido respeto, cuando estas consciente y sin dolores, es un mundo fascinante y, a veces hasta divertido.
El día del alta no quería irme. ¡Me sentía tan seguro allí¡.
Con emoción reciproca y pena me despedí de todos las enfermeras, encabezadas por Lily.
Y volví a casa con la doctora Cuesta, acompañándome en la ambulancia, y con el D. Echave, trayendo en su coche a mi mujer y a mi hermana.
Los dos se quedaron conmigo hasta verme instalado y tranquilo.
La doctora Cuesta me había dicho que si me arrepentía nos volvíamos al Ruber.
Después de todo esto, pasaron a ser más amigos que médicos.
En casa me esperaba Raquel González, la enfermera que se iba a ocupar de organizar mi vida en casa y que hoy es tambien más amiga que enfermera.
Lo que sigue es otra historia, que no voy a contar, pero del mismo tenor.
Sólo diré, una vez más, que soy un privilegiado, y que sin ellos no hubiera podido llegar hasta aquí.
Muchas gracias a mis médicos por ser mis amigos.
Hoy, han pasado cuatro años de aquellos hechos y, aunque ya no puedo hablar, sigo mejorando mi puesto en la estadística.
FIN
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